'Giornata delle malattie rare', per conoscere e prevenire

Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia, cioè quando ne sono colpite poche persone. L'Unione Europea definisce tale soglia allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2000 abitanti. Questa è la definizione che fornisce il web per spiegare il concetto di "malattia rara".

Si celebrerà domenica 28 febbraio la "Giornata delle Malattie Rare", il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore, che si svolgerà in tutta Italia. Anche la sesta provincia pugliese aderisce all'iniziativa: l'evento è stato presentato ieri pomeriggio in una conferenza stampa presso la sede della provincia ad Andria, alla presenza dell'assessore alle Politiche Sociali, della Famiglia e Pari Opportunità Carmelinda Lombardi, del direttore generale della Asl BT Rocco Canosa ed il referente dell'Aich-Uniamo Maria Michele Bevilacqua.

«Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria – si legge sul sito della federazione UNIAMO - normativa che ha un peso spesso vincolante o comunque di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia. Ma questo risultato, seppur molto importante e storico, non era sufficiente per i pazienti, familiari e organizzazioni di volontariato: c'era il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge, un tema di discussione politica riservato ad una ristretta cerchia di decisori che avrebbero potuto anche, e senza vincoli, cancellare tutto. L'European Organization for Rare Diseases (Eurordis), l'organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee, ha ascoltato a lungo i bisogni e le idee che dalla stessa base di pazienti singoli e associazioni disseminate in tutta europa, e oltre, arrivavano fino alla sua sede a Parigi».

«"Informazione" è senza dubbio la parola chiave per una doverosa sensibilizzazione nei confronti di una tematica tanto importante quale quella delle Malattie Rare - ha spiegato l'Assessore Carmelinda Lombardi -. Concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare gli interessati ed a studiare le soluzioni migliori, nonché a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. A prescindere dal tema, questo evento sarà sempre necessario in quanto esiste una necessità costante di aumentare la consapevolezza sulle Malattie Rare e di rinforzare la loro importanza come una priorità di sanità pubblica. Inoltre, è fondamentale agire simultaneamente in molti luoghi ed in molti Paesi, in modo tale che la voce delle persone affette possa essere sempre più ascoltata. Questa Giornata può portare speranza ed informazione a quanti convivano con tali malattie, nonché a coloro che se ne prendano carico ed ai loro familiari. Pur non trattandosi di una materia strettamente di competenza della Provincia - ha poi concluso l'Assessore provinciale alle Politiche Sociali, della Famiglia e Pari Opportunità - la problematica delle Malattie Rare è una tematica sociale di fronte alla quale non possiamo essere indifferenti».

La Giornata della Malattie Rare si prefigge come obiettivo quello di sensibilizzare le più ampie fasce di popolazione, dai giovani ai medici, dagli operatori delle associazioni di volontariato alle sfere politiche, per approfondire la conoscenza del problema e sostenere la prevenzione. Un'importante momento di presa di coscienza dunque, sia dal punto di vista sanitario, sia da quello sociale, ma soprattutto dal punto di vista umano.

In ogni Comune si prevedono iniziative che si articoleranno dalle ore 9,00 alle ore 13,00 e dalle ore 16,00 alle ore 20,00, e che a Barletta si concretizzeranno in un camper per screening oftalmologico alla presenza di operatori sanitari e volontari, e un gazebo con la distribuzione di materiale informativo.