'Rari ma uguali', un incontro per conoscere le malattie rare

Una giornata per sensibilizzare. Una giornata per conoscere il mondo delle malattie rare. Quest'anno l'AIM Rare onlus (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), già membro Eurirdis, ha celebrato la 4^ Giornata Internazionale delle Miopatie Rare, per fare il punto della situazione sulla ricerca scientifica e sollecitare la coscienza critica dei barlettani che ancora non conoscono questa problematica.

Un interessante momento di confronto, conoscenza e riflessione si è svolto ieri pomeriggio presso l'auditorium della chiesa San Paolo: una non-stop interamente dedicata all'approfondimento sulle malattie rare dal titolo "Le Miopatie Rare: quali viaggi percorrere per rendere più uguale la vita delle persone colpite da miopatie rare?", realizzata dall'AIM Rare Onlus in collaborazione con le associazioni "4 events" e "Medica" di Barletta.

All'incontro, a cui ha partecipato un pubblico numeroso di ogni fascia d'età, hanno partecipato: Michele Dibenedetto, organizzatore dell'evento; Caterina Campanelli, presidente AIM Rare onlus; Sterpeta Fiore, referente AIM Rare onlus e presidente 4 Events onlus; Domenico Spinazzola, presidente dell'associazione Medita; dott. Ferdinando Chiorazzo, primario pediatria dell'ospedale "R. Dimiccoli"; dott.ssa Lucia Russi, neuropsichiatra infantile e Psicoterapeuta/Responsabile de "Gli Angeli di San Giovanni Rotondo (Foggia); dott. Benedetto Del Vecchio, presidente Ordine dei Medici BT; ing. Giuliano Salvatori Referente ASPHI Bologna; avv. Dino Di Tullio, segretario nazionale S.F.I.D.A.