«Non bisogna vivere la sclerosi multipla come una condanna»

La redazione di Barlettalife ha incontrato Marta Macchiarulo, responsabile del gruppo Aism (associazione italiana sclerosi multipla) di Barletta, per capire più concretamente l'attività dell'associazione sul territorio barlettano. Fortemente voluto dalle persone direttamente coinvolte e dai loro familiari, il gruppo nasce per essere più vicino territorialmente alle persone colpite da sclerosi multipla.I volontari sono attivi per occuparsi dei malati, sostenendoli e aiutandoli nella difficile convivenza con la malattia. Si stima che in Italia le persone affette da sclerosi siano decine di migliaia e Barletta ne calcola qualche centinaia. Ne parliamo meglio con Marta Macchiarulo presso la sede del gruppo operativo di Barletta in via Porta Reale n.41.

Qual'è stato il percorso dell'Aism a Barletta?

L' Aism a livello nazionale è presente sul territorio da 40 anni e ci sono 99 sezioni sparse sul territorio italiano. Barletta prossimamente diventerà la centesima sezione in Italia. Per il momento è solo un gruppo operativo e, prima della nascita di quest'ultimo, facevamo capo a Bari come sezione provinciale. Il gruppo è nato per l' esigenza degli ammalati, che a Barletta sono parecchi, di avere una sede di riferimento, che potesse tenerli uniti e dare loro voce. Abbiamo in programma numerosi progetti, di sostegno psicologico e non solo e, per attuarli, c'è la necessità di raccogliere fondi. Abbiamo cominciato grazie al contributo del Rotary Club, che è stato fondamentale per la nascita del gruppo di Barletta. Con soddisfazione da questo luglio abbiamo una nostra sede fisica, in via Porta Reale n. 41.

In che modo riuscite a sostenere le inevitabili spese della sede?

Per sostenere le spese, come ad esempio l'affitto e le bollette, dobbiamo trovare fondi. Lo facciamo attraverso iniziative come la lotteria. Il 9 settembre c'è stata l'estrazione con 38 premi a disposizione, tra cui, il primo premio, una crociera messa a disposizione da un'agenzia di Barletta. Invitiamo tutti coloro che hanno partecipato a verificare le estrazioni. Fondamentali sono anche manifestazioni come "Una mela per la vita" o la "Gardenia" in occasione della festa della donna, importanti non solo per la raccolta fondi ma anche perchè sono occasioni per far conoscere l'associazione. Molte persone hanno lasciato il proprio nominativo per far parte del gruppo. Siamo partiti in pochi e siamo diventati un numero consistente. Adesso abbiamo una sede fisica e chiunque voglia dare il suo concreto contributo può diventare volontario, non solo familiari e coniugi delle persone affette da sclerosi multipla.

Perchè è importante l'attività del centro Aism a Barletta?

Il centro è stato creato per evitare che la gente tenga nascosta questa malattia. Ci sono persone che l'hanno nascosta per anni. Non bisogna assolutamente viverla come una condanna ma confrontarsi. Noi ci incontriamo per parlarne, uscire, aggiornarci e collaborare.

Per ulteriori informazioni e donazioni, rivolgersi alla sede del gruppo operativo Aism Via Porta Reale, 41.