Responsabile Aism
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Servizi sociali

«Non bisogna vivere la sclerosi multipla come una condanna»

La responsabile del gruppo Aism di Barletta ci parla della sede e delle sue attività. Un punto di riferimento per alleviare le sofferenze dei malati, parlare e confrontarsi

La redazione di Barlettalife ha incontrato Marta Macchiarulo, responsabile del gruppo Aism (associazione italiana sclerosi multipla) di Barletta, per capire più concretamente l'attività dell'associazione sul territorio barlettano. Fortemente voluto dalle persone direttamente coinvolte e dai loro familiari, il gruppo nasce per essere più vicino territorialmente alle persone colpite da sclerosi multipla.I volontari sono attivi per occuparsi dei malati, sostenendoli e aiutandoli nella difficile convivenza con la malattia. Si stima che in Italia le persone affette da sclerosi siano decine di migliaia e Barletta ne calcola qualche centinaia. Ne parliamo meglio con Marta Macchiarulo presso la sede del gruppo operativo di Barletta in via Porta Reale n.41.

Qual'è stato il percorso dell'Aism a Barletta?

L' Aism a livello nazionale è presente sul territorio da 40 anni e ci sono 99 sezioni sparse sul territorio italiano. Barletta prossimamente diventerà la centesima sezione in Italia. Per il momento è solo un gruppo operativo e, prima della nascita di quest'ultimo, facevamo capo a Bari come sezione provinciale. Il gruppo è nato per l' esigenza degli ammalati, che a Barletta sono parecchi, di avere una sede di riferimento, che potesse tenerli uniti e dare loro voce. Abbiamo in programma numerosi progetti, di sostegno psicologico e non solo e, per attuarli, c'è la necessità di raccogliere fondi. Abbiamo cominciato grazie al contributo del Rotary Club, che è stato fondamentale per la nascita del gruppo di Barletta. Con soddisfazione da questo luglio abbiamo una nostra sede fisica, in via Porta Reale n. 41.

In che modo riuscite a sostenere le inevitabili spese della sede?

Per sostenere le spese, come ad esempio l'affitto e le bollette, dobbiamo trovare fondi. Lo facciamo attraverso iniziative come la lotteria. Il 9 settembre c'è stata l'estrazione con 38 premi a disposizione, tra cui, il primo premio, una crociera messa a disposizione da un'agenzia di Barletta. Invitiamo tutti coloro che hanno partecipato a verificare le estrazioni. Fondamentali sono anche manifestazioni come "Una mela per la vita" o la "Gardenia" in occasione della festa della donna, importanti non solo per la raccolta fondi ma anche perchè sono occasioni per far conoscere l'associazione. Molte persone hanno lasciato il proprio nominativo per far parte del gruppo. Siamo partiti in pochi e siamo diventati un numero consistente. Adesso abbiamo una sede fisica e chiunque voglia dare il suo concreto contributo può diventare volontario, non solo familiari e coniugi delle persone affette da sclerosi multipla.

Perchè è importante l'attività del centro Aism a Barletta?

Il centro è stato creato per evitare che la gente tenga nascosta questa malattia. Ci sono persone che l'hanno nascosta per anni. Non bisogna assolutamente viverla come una condanna ma confrontarsi. Noi ci incontriamo per parlarne, uscire, aggiornarci e collaborare.

Per ulteriori informazioni e donazioni, rivolgersi alla sede del gruppo operativo Aism Via Porta Reale, 41.
6 fotoIntervista alla responsabile AISM di Barletta
Intervista alla responsabile AISM di BarlettaIntervista alla responsabile AISM di BarlettaIntervista alla responsabile AISM di BarlettaIntervista alla responsabile AISM di BarlettaIntervista alla responsabile AISM di BarlettaIntervista alla responsabile AISM di Barletta
La sclerosi multipla (SM), chiamata anche sclerosi a placche, è una malattia infiammatoria cronica demielinizzante, a patogenesi autoimmune, che colpisce il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale).

La grande variabilità dei sintomi che la caratterizzano è conseguenza di un processo di degenerazione della mielina, da cui il termine demielinizzante (o mielinoclastica). La mielina costituisce la guaina che riveste parte del corpo dei neuroni permettendo la trasmissione rapida e integra degli impulsi nervosi. Se in uno stato di normalità le informazioni nelle fibre nervose sono trasmesse a 100 m/s, in un individuo affetto dalla sclerosi multipla la velocità scende gradualmente a 5 m/s. La mielinizzazione degli assoni è un processo che comincia nel quinto mese di vita fetale, ha un picco intorno ai sei-otto mesi di età e si protrae fino ai 2 anni, raramente fino ai 10. Nell'individuo adulto in seguito a distruzione delle guaine mieliniche, non si ha una nuova mielinizzazione.

Nel corso della malattia la distruzione delle guaine mieliniche causa il blocco o rallentamento degli impulsi che vanno dal sistema nervoso centrale verso le diverse parti del corpo e viceversa. Le aree in cui la mielina è stata danneggiata vengono anche dette placche; da ciò deriva l'appellativo sclerosi a placche.

Le placche sono definite multifocali:

in senso spaziale: possono comparire in diverse aree del sistema nervoso centrale,
in senso temporale: alcune placche regrediscono completamente ma in generale il numero di lesioni aumenta nel tempo.

La durata della malattia è estremamente variabile. Di sclerosi multipla non si muore, salvo alcune rare eccezioni (casi rapidamente progressivi-forma maligna). La sopravvivenza media è superiore ai 30 anni. Una statistica retrospettiva ha evidenziato come la sopravvivenza a 25 anni sia solo quasi l'85% di quella attesa[14]

Al termine dei 25 anni un terzo dei pazienti lavorava ancora e due terzi conservava comunque la capacità di camminare. I casi di mortalità di persone con sclerosi multipla sono legate per il 50% a disabilità di grado elevato o problematiche infettive, mentre nell'altra metà dei casi dipendono dalle stesse cause che la provocano in tutte le persone.
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