In Puglia nasce la rete per la talassemia, inserita la Asl BT

«In Puglia è nata la Rete per la Talassemia. Questo significa garantire servizi e assistenza uguali per tutti i cittadini pugliesi ed equità nell'accesso. Prima c'era disordine, non tutti avevano lo stesso percorso, il sistema era lasciato al caso o all'iniziativa del singolo clinico. Adesso abbiamo definito standard comuni da seguire, che prima d'ora non erano stati chiariti. Abbiamo ordinato il settore talassemia così come già fatto con l'autismo, le malattie rare, il trasporto neonatale. Prossimo passo l'avvio operativo della rete oncologica pugliese. Ci vuole tempo per risanare i conti della sanità, riorganizzarla, e portarla ad essere virtuosa. Giorno dopo giorno i risultati arrivano, e il trend non può che migliorare». Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano commenta la nascita della Rete per la Talassemia, alla vigilia della Giornata mondiale della talassemia.

Si è presentata lunedì, nell'Aula Magna De Benedictis del Policlinico di Bari, il Piano diagnostico terapeutico (Pdt) e del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) della talassemia in Puglia. Il Pdt definisce "cosa fare e perché" ed il Pdta definisce chiaramente "chi fa cosa, come e quando", in maniera semplificata, chiara ed equa, al fine di garantire uniformità e qualità dell'assistenza su tutto il territorio regionale. Soddisfazione la esprime Valentino Orlandi, presidente nazionale United, Unione talassemici e drepanocitici: «La Puglia è la Regione che nello scenario nazionale ha lavorato più concretamente per le persone affette da talassemia, attraverso il confronto tra istituzioni, clinici dei centri e associazioni di pazienti. Questo PDTA è la risposta che attendevamo, ogni centro sa quali linee deve attenersi prendendo in carico il paziente, quanto serve per diminuire i disagi e venir incontro ai loro bisogni per la loro sicurezza di cura e qualità di vita. La talassemia è una patologia cronica e genetica ma, se seguita bene, il paziente ha un'aspettativa di vita molto alta e buona. La Puglia in un anno ha fatto un lavoro di concretezza, celerità e approfondimento come non ho visto prima in altre regioni. Questa rete consentirà ai pugliesi di potersi curare al meglio a casa loro, senza dover emigrare in altre regioni. Colgo l'occasione infine per ringraziare i donatori di sangue, donatori di vita».

«Siamo un esempio per l'Italia, ed è bello che a raccontarlo sia il presidente nazionale dell'unione talassemici – dichiara il direttore del Dipartimento regionale Politiche per la Salute Giancarlo Ruscitti – la Regione Puglia ha attuato una ristrutturazione organizzativa per gestire i pazienti cronici nella quotidianità e nell'emergenza, grazie a questa rete siamo in grado di fare approvvigionamento, conoscere i pazienti, gestire il bisogno di sangue, ridurre i punti di rischio. Questo è il frutto della buona programmazione». Insieme con l'Emilia Romagna e la Sicilia, la Puglia è la terza regione che dà seguito al decreto del Ministero della salute (in base alla legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 Legge di bilancio 2018) che istituisce la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, individuando le linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

«La Giunta regionale – dichiara Giovanni Gorgoni commissario straordinario Aress Puglia - ha approvato il documento tecnico di indirizzo per costruire la rete assistenziale pugliese attraverso i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziale (PDTA). Uno degli aspetti più importanti è l'espressa partecipazione delle associazioni dei pazienti nella progettazione dei modelli assistenziali». Tra gli obiettivi del Piano Operativo 2016/2018 della Regione Puglia era infatti espressamente prevista la predisposizione dei PDTA per diverse patologie. La Giunta ha anche stabilito che entro la fine del 2018 vengano definiti alcuni Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, tra questi, il primo a partire è proprio quello per la talassemia. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e il Piano Diagnostico Terapeutico (PDT) per la talassemia rappresentano uno strumento di gestione clinica che definisce il processo assistenziale dei soggetti affetti da questa patologia. La talassemia in Italia (circa 7.000 soggetti affetti) pur classificata come malattia rara è in realtà molto diffusa e radicata nel nostro paese, soprattutto in Sicilia, Sardegna e Puglia. Nella nostra regione i dati disponibili (Censimento centri talassemia chiuso il 15 marzo 2018) indicano la presenza di 704 persone affette da talassemia di cui 536 affette da talassemia major e 168 invece con talassemia intermedia. I soggetti trasfusione dipendente in totale sono 596. La patologia oggetto deI presente PDTA è la beta talassemia. Tra i centri di cura della talassemia pugliesi troviamo U.O.S.V.D. Ematologia presso l'Ospedale "S. Nicola Pellegrino" di Trani.

Il ruolo delle associazioni dei pazienti è notevolmente mutato nel corso degli ultimi decenni. Attraverso un lento e lungo processo di empowerment, da semplici portavoce di bisogni, oggi partecipano al processo decisionale, assieme a medici e amministratori, delle politiche sanitarie. Nello specifico le associazioni s'impegnano a:

• promuovere eventi formativi per l'empowerment dei pazienti;
• promuovere eventi di informazione e sensibilizzazione sulle talassemie;
• favorire ogni attività di ricerca e studio;
• collaborare con i centri di cura per l'accoglienza dei nuovi pazienti e dei loro caregiver, per sviluppare strategie per migliorare la compliance e l'aderenza terapeutica dei soggetti affetti da talassemie;
• supportare i pazienti e i loro caregiver nei rapporti con le Istituzioni;
• intrattenere un dialogo costante con i centri di talassemia, le direzioni ospedaliere e le istituzioni regionali per segnalare eventuali criticità.