Giornata delle Malattie Rare: sensibilizzazione, la parola d'ordine

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare annuncia la Giornata delle Malattie Rare in Italia il 28 febbraio 2011.
Obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. Sarà focalizzata l'attenzione dell'Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere "malato raro", cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.

Quest'anno la Giornata delle Malattie Rare focalizza l'attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all'interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Slogan dell' 2011 è, infatti, RARI MA UGUALI

«Nel caso delle persone affette da malattie rare, le carenze sanitarie esistenti tra i vari Paesi europei e all'interno degli stessi sono molto più gravi,» afferma il Direttore Esecutivo di EURORDIS, Yann Le Cam. «È nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono.»

Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, croniche e dolorose. Non ci sono cure oggi per le 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l'A.I.C.H. – Neuromed (Associazione Italiana Corea di Huntington), confederata UNIAMO (Federazione Italiana Malattie rare) e l'Assessorato alle Politiche Sociali, Famiglia e Pari Opportunità della Provincia Barletta – Andria - Trani organizzano, domenica 27 febbraio 2011, la giornata sulle malattie rare in collaborazione con la ASL BT e le associazioni di volontariato, tramite l'allestimento di stand e gazebo nei quali sarà distribuito materiale divulgativo fornito dall'UNIAMO, al fine di estendere le conoscenze e le informazioni e con l'intento di sensibilizzare tutta la società civile sulle problematiche legate alle malattie rare. L'evento è patrocinato dalla Presidenza del Consiglio Regionale Puglia.

In ogni Comune si prevedono le seguenti iniziative che si articoleranno dalle ore 9,00 alle ore 13,00 e dalle ore 16,00 alle ore 20,00: a Barletta, in Piazza Aldo Moro sarà attrezzato un camper per lo screening oftalmologico con operatori sanitari e volontari sempre disponibili; sarà inoltre allestito un gazebo per la divulgazione materiale informativo.

Aderiranno all'iniziativa:
- U.I.C. (Unione Italiana Ciechi)
- A.I.C.H.- Neuromed (UNIAMO)
- CCROS ASL BT
- ANT
- T.D.M. Cittadinanzattiva