Giornata mondiale delle malattie rare, il castello di Barletta si illumina di azzurro

La Amministrazione comunale di Barletta ha aderito alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. La campagna di sensibilizzazione è promossa dall'Associazione SanFilippo Fighters ODV nella giornata del 28 Febbraio 2022 e dalla Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia (A.Ma.R.A.M.) per le giornate del 26, 27 e 28 Febbraio.

Lo scopo è quello di informare circa i bisogni concreti dei malati rari e valorizzare in tutto il mondo il principio della equità come accesso alle pari opportunità valorizzando il potenziale delle persone con malattie rare.

Il Castello diventerà il luogo simbolo della campagna. Il 26, 27 e 28 febbraio, infatti, il maniero barlettano sarà illuminato di azzurro.

Cosa è una malattia rara

Una malattia si considera rara quando la sua prevalenza non supera una determinata soglia, che in Europa è pari a 5 abitanti su 10.000. Si tratta di malattie che nell'80% dei casi ha origini genetiche e in molti casi colpiscono pazienti in età pediatrica; sono fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle forme in cui si manifestano ma anche per la grande variabilità di sintomi e segni. Costituiscono un problema rilevante e in qualche modo unico in sanità pubblica per le problematicità e le criticità che esse comportano nel programmare servizi per rispondere ai bisogni dei pazienti affetti.

Grandi progressi sono stati già realizzati per alcune di queste patologie dimostrando che non bisogna arrendersi ma, al contrario, perseguire e intensificare gli sforzi di ricerca e solidarietà sociale. Il Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 prevede l'istituzione di una Rete nazionale dedicata alle malattie rare, costituita da tutte le strutture e i servizi dei sistemi regionali, che concorrono, in maniera integrata e ciascuno in relazione alle specifiche competenze e funzioni, a sviluppare azioni di prevenzione, implementare le azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e promuovere l'informazione e la formazione.