Il punto sull’autismo con il presidente Angsa Bat
I progetti e le buone prassi circoscritte al territorio
lunedì 14 ottobre 2013
L'angsa Puglia Onlus (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) opera da diversi anni a livello regionale nel campo della formazione professionale e dell'organizzazione dei servizi per le persone con autismo, in collaborazione con enti pubblici, quali Asl e scuole, spalmati in tutta la Puglia. Abbiamo rivolto precise domande al presidente Angsa Bat Mario Chimenti, dal quale abbiamo ricevuto illuminanti risposte.
Dott. Chimenti, partiamo dagli aspetti medico-sanitari e dalla fenomenologia dell'autismo: si sono dibattute teorie molto vaghe e discordanti su questa malattia. Quali sono i sintomi più comuni? Si è trovata una teoria più precisa a riguardo?
«La teoria era vaga fino a qualche tempo fa quando ancora l'azione dell'associazionismo sull'autismo non si era affermata. La grande battaglia che abbiamo vinto è stata quella che ha visto il riconoscimento della malattia come un danno del sistema nervoso centrale, quasi sicuramente su base genetica. Il danno non ha più un'eziologia psico-genetica o della "mamma fredda", come si pensava prima, ma è uno spettro del sistema nervoso che compromette la triade di comunicazione, relazione e interazione. E' chiaro che in questo momento storico come questo, ci troviamo di fronte a una svolta epocale: fino a ieri, a livello nazionale, il danno non solo non rientrava ancora nelle preoccupazioni scientifiche, ma era inficiato ancora dal complesso della mamma fredda, attribuendo al bambino una relazionalità congelata e chiusa. I comportamenti dei soggetti autistici sono deviati da una "dispercezione" dell'ambiente in cui vivono, ognuno a suo modo. L'evidenza scientifica ha dimostrato che, non essendoci ancora dei farmaci (se non psicofarmaci per calmare) l'unico trattamento è quello cognitivo-comportamentale, psico-educativo. Dall'età dello sviluppo, il soggetto affetto da autismo ha bisogno di un intervento specifico che stimoli la sfera della cognizione, della comunicazione e della relazione. Rimangono i comportamenti problematici; i ragazzi autistici infatti non presentano dismorfismi. Il loro disagio è prettamente comunicativo-comportamentale (vedasi l'incapacità di gestire le emozioni) e sono tutti accomunati dalla stessa prossemica; ci sono stereotipie attraverso le quali noi possiamo distinguere gli individui autistici».
Ci sono linguaggi particolari che i bambini autistici sviluppano durante la crescita?
«Assolutamente sì, e sono spesso fonte di scambi comunicativi fuori dall'ordinario. Il loro corpo assume delle movenze estremamente eloquenti. Oltre alla gestualità, il loro linguaggio verbale è fatto di reiterazioni continue perché è il prodotto di un ascolto molto sensibile; altre volte hanno tempi di reazione molto ampi, che possono spingerci alla riflessione».
L'autismo rientra nei disturbi generalizzati dello sviluppo: ci sono progressi e /o integrazioni sul piano didattico-educativo? C'è bisogno di una figura professionale di guida?
«Certamente. Noi abbiamo cominciato dalle scuole perché sono gli enti preposti all'apprendimento più elementare e l'intervento educativo deve partire dagli insegnanti. L'osservatorio nazionale per l'integrazione scolastica ha parlato di autismo e dei disturbi generali dell'apprendimento. L'evoluzione che si sta avendo in questo senso è una proposta di legge al Miur che prevede due percorsi diversi: uno per l'insegnante di sostegno e uno per il docente curriculare perché l'insegnante di sostegno non deve essere un tappabuchi delle mancanze didattiche, bensì una figura di riferimento che abbia coscienza e conoscenza della metodologia, approvata su scala mondiale, per la cura dell'autismo. Gli interventi educativi, ritenuti universalmente efficaci dalla pedagogia curativa, devono essere applicati a scuola, a casa e nelle loro attività di svago. Ora, per migliorare il loro stile di vita e renderlo congruo ai loro coetanei, si deve orientare il soggetto verso un'autonomia delle azioni quotidiane; bisogna insegnare loro a lavarsi le mani correttamente, per esempio».
Quando e quanto si interfaccia il ministero della salute su questo fenomeno? Ci sono differenze di trattamento a seconda dell'età?
«Le linee guida dell'Istituto Superiore della Sanità si rivolgono all'età infantile-puerile e risalgono soltanto al 2011. Nel 2012 invece, il Ministero della Salute si è occupato dell'entità autistica nei soggetti adulti ed è stata fatta la conferenza unificata per informare tutte le regioni sul fenomeno. La regione Puglia è stata la prima in Italia ad aver recepito queste linee di indirizzo e a sedersi al tavolo di concertazione per emanare un indirizzamento specifico sull'autismo».
Rimanendo sul territorio, i servizi sociali in quale direzione si stanno muovendo a Barletta?
«E' stato creato un centro ambulatoriale per l'autismo, deliberato dalla ASL BAT, con la collaborazione dei servizi sociali del comune di Barletta . Con una delibera di quest'anno, le famiglie dei soggetti autistici possono finalmente contare su punti di riferimento pubblici, sempre in grado di mettere a loro completa disposizione le competenze richieste».
Dott. Chimenti, partiamo dagli aspetti medico-sanitari e dalla fenomenologia dell'autismo: si sono dibattute teorie molto vaghe e discordanti su questa malattia. Quali sono i sintomi più comuni? Si è trovata una teoria più precisa a riguardo?
«La teoria era vaga fino a qualche tempo fa quando ancora l'azione dell'associazionismo sull'autismo non si era affermata. La grande battaglia che abbiamo vinto è stata quella che ha visto il riconoscimento della malattia come un danno del sistema nervoso centrale, quasi sicuramente su base genetica. Il danno non ha più un'eziologia psico-genetica o della "mamma fredda", come si pensava prima, ma è uno spettro del sistema nervoso che compromette la triade di comunicazione, relazione e interazione. E' chiaro che in questo momento storico come questo, ci troviamo di fronte a una svolta epocale: fino a ieri, a livello nazionale, il danno non solo non rientrava ancora nelle preoccupazioni scientifiche, ma era inficiato ancora dal complesso della mamma fredda, attribuendo al bambino una relazionalità congelata e chiusa. I comportamenti dei soggetti autistici sono deviati da una "dispercezione" dell'ambiente in cui vivono, ognuno a suo modo. L'evidenza scientifica ha dimostrato che, non essendoci ancora dei farmaci (se non psicofarmaci per calmare) l'unico trattamento è quello cognitivo-comportamentale, psico-educativo. Dall'età dello sviluppo, il soggetto affetto da autismo ha bisogno di un intervento specifico che stimoli la sfera della cognizione, della comunicazione e della relazione. Rimangono i comportamenti problematici; i ragazzi autistici infatti non presentano dismorfismi. Il loro disagio è prettamente comunicativo-comportamentale (vedasi l'incapacità di gestire le emozioni) e sono tutti accomunati dalla stessa prossemica; ci sono stereotipie attraverso le quali noi possiamo distinguere gli individui autistici».
Ci sono linguaggi particolari che i bambini autistici sviluppano durante la crescita?
«Assolutamente sì, e sono spesso fonte di scambi comunicativi fuori dall'ordinario. Il loro corpo assume delle movenze estremamente eloquenti. Oltre alla gestualità, il loro linguaggio verbale è fatto di reiterazioni continue perché è il prodotto di un ascolto molto sensibile; altre volte hanno tempi di reazione molto ampi, che possono spingerci alla riflessione».
L'autismo rientra nei disturbi generalizzati dello sviluppo: ci sono progressi e /o integrazioni sul piano didattico-educativo? C'è bisogno di una figura professionale di guida?
«Certamente. Noi abbiamo cominciato dalle scuole perché sono gli enti preposti all'apprendimento più elementare e l'intervento educativo deve partire dagli insegnanti. L'osservatorio nazionale per l'integrazione scolastica ha parlato di autismo e dei disturbi generali dell'apprendimento. L'evoluzione che si sta avendo in questo senso è una proposta di legge al Miur che prevede due percorsi diversi: uno per l'insegnante di sostegno e uno per il docente curriculare perché l'insegnante di sostegno non deve essere un tappabuchi delle mancanze didattiche, bensì una figura di riferimento che abbia coscienza e conoscenza della metodologia, approvata su scala mondiale, per la cura dell'autismo. Gli interventi educativi, ritenuti universalmente efficaci dalla pedagogia curativa, devono essere applicati a scuola, a casa e nelle loro attività di svago. Ora, per migliorare il loro stile di vita e renderlo congruo ai loro coetanei, si deve orientare il soggetto verso un'autonomia delle azioni quotidiane; bisogna insegnare loro a lavarsi le mani correttamente, per esempio».
Quando e quanto si interfaccia il ministero della salute su questo fenomeno? Ci sono differenze di trattamento a seconda dell'età?
«Le linee guida dell'Istituto Superiore della Sanità si rivolgono all'età infantile-puerile e risalgono soltanto al 2011. Nel 2012 invece, il Ministero della Salute si è occupato dell'entità autistica nei soggetti adulti ed è stata fatta la conferenza unificata per informare tutte le regioni sul fenomeno. La regione Puglia è stata la prima in Italia ad aver recepito queste linee di indirizzo e a sedersi al tavolo di concertazione per emanare un indirizzamento specifico sull'autismo».
Rimanendo sul territorio, i servizi sociali in quale direzione si stanno muovendo a Barletta?
«E' stato creato un centro ambulatoriale per l'autismo, deliberato dalla ASL BAT, con la collaborazione dei servizi sociali del comune di Barletta . Con una delibera di quest'anno, le famiglie dei soggetti autistici possono finalmente contare su punti di riferimento pubblici, sempre in grado di mettere a loro completa disposizione le competenze richieste».